02 Sep (Webinar) Okrogla miza o izkušnjah zdravljenja in življenju s SMA
V pogovoru z zdravniki in bolniki bomo v kontekstu ozaveščanja o spinalni mišični atrofiji (SMA) izvedeli, kakšne so izkušnje pri zdravljenju te redke bolezni, za katero še pred nedavnim sploh ni bilo zdravila, zdaj pa se polica z novimi zdravili zanjo hitro polni. Odpirajo se možnosti skoraj normalnega razvoja otrok, ki so še prek kratkim v večini primerov živeli le dve leti. Kakšne so izkušnje z zdravljenjem v Sloveniji, kakšno oskrbo potrebujejo in kako živijo, nam bosta povedala vodilna nevrologa, ki skrbita za otroke in odrasle s SMA, ter bolniki sami. Pridružite se nam na spletnem dogodku, okrogli mizi, ki bo 3. septembra ob 16. uri. Za ogled videokonference je potrebna predhodna prijava TUKAJ.
Več info si lahko preberete v tem članku.