11 Jun BrusELAs Expedition ob Svetovnem dnevu ALS
Društvo distrofikov Slovenije je podprlo projekt BrusELAs Expedition ob Svetovnem dnevu ALS. Gre za projekt španske neprofitne organizacije DalecadELA, ki deluje na področjih prostovoljstva, glasbe, umetnosti, kulture, športa in ekologije. Ko je njihov član Jaime Lafita leta 2016 zbolel za ALS, so pričeli tudi z ozaveščanjem javnosti o tem obolenju, izvajajo različne akcije za zbiranje sredstev za raziskovanje ALS obolenja in nudijo podporo obolelim in njihovim svojcem.
Tako so si za letošnji Svetovni dan ALS zadali, da Jaime Lafita s podporniki v 10 dneh premaga 1.300 km med Getxo, obmorskim mesto v Baskiji v Španiji, in Brusljem. Ker ALS obolenje okvari motorični nevron, bodo pot prekolesarili in prejadrali, s čimer želijo na simbolni način pokazati, da je možno tudi z »okvarjenim motorjem« živeti, uživati v življenju in marsikaj doseči.
Izziv se bo pričel 11. junija v klubu Marítimo del Abra (Getxo, Vizcaya), vrhunec pa bo dosegel 21. junija, na svetovni dan ALS, v Evropskem parlamentu z branjem manifesta, ki ga je podpisalo več deset španskih in evropskih združenj, povezanih v boju proti nevrodegenerativnimi boleznimi, med njimi tudi naše društvo.
Izziv BrusELAs / BrussALS Challenge BrusELAs / BrussALS, spada v pobudo “5 krikov za boj proti ALS”. To je t.i. četrti krik, pred tem pa so leta 2018 izvedli ELAntártida odpravo na najvišjo goro Antarktike, goro Vinson; TeidELA, vzpon na najvišjo goro v Španiji Teide (3.718 m) leta 2020 in pred kratkim odprava UrriELA (31. maja 2021), v kateri je Miguel Ángel Roldán preplezal Picu Urriellu ali Naranjo de Bulnes.
Jaime Lafita se bo na pot odpravil v petek 11. junija 2021. Pot bo pričel na svojem domu in se s kolesom v tandemu in v spremstvu številnih kolesarjev najprej odpravil na 4 kilometrsko pot do Pomorskega kluba Abra, kjer bo potekal sprejem pri mestih oblasteh in krajši kulturni program. Nato bo pot nadaljeval s čolnom od pristanišča ob visečem mostu Vizcaya do La Rochelle, kamor bo prispel predvidoma v nedeljo 13. junija zjutraj, odvisno od vremenskih razmer. V ponedeljek 14. junija, po sprejemu pri županu mesta La Rochelle, se bo Jaime v tandemu z ekipo kolesarjev odpravil v Bruselj, kamor naj bi prispel 21. junija.
V Bruslju so za 21. junija predvideni naslednji dogodki:
• 11:00 virtualno srečanje, ki ga bo vodila evropska poslanka Izaskun Bilbao v sodelovanju z delegacijo baskovske vlade in predstavniki Evropske komisije (DG SANTE-DG RTD), predstavniki obolelih z ALS (EUpALS) in znanstvenikov (dr. Luis Varona Franco in raziskovalec Oscar Fernández Capetillo). Predstavili bodo ALS obolenje, potrebe v smislu raziskav za zdravljenje in odkrivanje zdravil ter možnosti financiranja raziskav v okviru novega zdravstvenega programa EU4Health;
• 13:00 Prihod odprave s kolesi pred Evropski parlament in srečanje udeležencev na Esplanade Solidarność 1980, na trgu Simone Veil;
• 14:00 Javno branje Manifesta evropskim poslancem in novinarjem. Sodelujejo evropski poslanci Izaskun Bilbao, Rosa Estarás, Maite Pagazartundua in Eider Gardiazabal;
• 14:30 Predstavitev in predaja manifesta predsedniku Evropskega parlamenta gospodu Sassoliju
• Izjave za medije.
Celoten potek izziva lahko spremljate na družbenih omrežjih #desafíobruselas, @dalecandELAorg, delacandela_org, kjer dnevno objavljajo novice in video posnetke.