16 Feb Matineja ob Dnevu redkih bolezni
Vljudno vabljeni na 3. matinejo Združenja za redke bolezni Slovenije, ki jo v združenju pripravljajo ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2024.
Potekala bo v torek, 27. februarja 2024, z začetkom ob 10. uri (trajanje približno dve uri) v hotelu Slon v Ljubljani.
Predstavitev sistemske ureditve redkih bolezni v Sloveniji
Vzpostavitev registra bolnikov z redkimi nemalignimi boleznimi; doprinos za stroko in bolnike
prof. dr. Tadej Battelino, dr. med., spec. pediatrije in subspecialist pediatrične endokrinologije, diabetologije in bolezni presnove, predstojnik Kliničnega oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, Pediatrična klinika UKC Ljubljana
Jože Faganel, predsednik Združenja redkih bolezni Slovenije
Podatkovni prikaz registra
Jure Janet, Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ)
Vloga nacionalne kontaktne točke za redke bolezni in v čemu se razlikuje od registra
doc. dr. Mojca Žerjav Tanšek, dr. med., spec. pediatrije, Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, Pediatrična klinika UKC Ljubljana
Ugotavljanje in obvladovanje redkih bolezni danes
izr. prof. dr. Urh Grošelj, dr. med., spec. pediatrije, Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, Pediatrična klinika UKC Ljubljana
Življenje osebe z redko boleznijo skozi oči družbe
Preplet bolezni in družbenega sprejemanja bolnikov skozi čas in največji izzivi življenja z redko boleznijo
Izkušnja osebe s hemofilijo
Jože Faganel, predsednik Združenja redkih bolezni Slovenije
Izkušnja osebe s spinalno mišično atrofijo
Tea Černigoj Pušnjak, Društvo distrofikov Slovenije in sekretarka Združenja za redke bolezni
Izkušnja osebe z redko krvno boleznijo
Jožica Preskar Filipčič, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi
Izkušnja osebe s sindromom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil
Franc Špan
Danica Kopač Maletič, predsednica Invalidskega društva Kengurujček
Čustveni vrtinci v svetu redkih bolezni
doc. dr. Bernarda Logar Zakrajšek, univ. klinična psihologinja, UKC Ljubljana
Redka bolezen pri otroku: izziv za družino in medicino
izr. prof. dr. Damjan Osredkar, dr. med., spec. nevrologije, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo, Pediatrična klinika UKC Ljubljana
Prehranska obravnava osebe z redko boleznijo, ki obrne življenje na glavo
izr. prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek, spec. anest., vodja enote za klinično prehrano, Onkološki inštitut Ljubljana
Izzivi prepoznavanja in vodenja osebe z redko boleznijo v ambulanti splošne medicine
asist. dr. Milena Blaž Kovač, dr. med. spec., Zdravstveni dom Ljubljana, enota Šiška
* * * * * *
Svojo udeležbo sporočite na info@zrbs.eu
Dogodek bo mogoče spremljati tudi na STAvideo.
Vljudno vabljeni!