16 Feb 10. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni
Letos je prestopno leto in 29. februar je svetovni dan redkih bolezni.
In prav na ta dan, torej v četrtek, 29. februarja 2024, bo v Kongresnem centru Brdo pri Kranju potekala že 10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni, ki jo organizira Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije.
Na njej bodo predstavljene strokovne vsebine s področja redkih bolezni, aktualne zdravstvene in socialne problematike bolnikov z redkimi boleznimi, uvedba registra redkih nemalignih bolezni ter druge s tem povezane teme. Na konferenci bodo poleg strokovnjakov sodelovali tudi bolniki in društva za redke bolezni.
Nacionalna konferenca je namenjena tako bolnikom z redkimi boleznimi ter njihovim svojcem kot tudi strokovni javnosti ter vsem ključnim deležnikom v zdravstvu.
Udeležba na konferenci je brezplačna.
Za dogodek je obvezno prijavijo na naslednji povezavi: https://www.1ka.si/a/0aebb142. Prijava je mogoča do vključno 25. februarja 2024.
Vljudno vabljeni!
08:00 –09:00 Registracija
09:00 –09:10 Uvodni nagovor predstavnika Ministrstva za zdravje
09:10 –09:30 Umetniška točka: nastop plesnega kluba Zebra
09:30 –10:00 Predstavitev Združenja za redke bolezni Slovenije
Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije
10.00 –10.15 Uvodna predstavitev delovanja tima za redke bolezni na Onkološkem inštitutu Ljubljana
Doc. dr. sc., B, Mateja Krajc, dr. med., Onkološki inštitut Ljubljana
izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med., Onkološki inštitut Ljubljana
10.15 –10.30 Delovanje tima za redke dedne rake, predstavitev ERN GENTURIS
Ana Blatnik, dr. med., Onkološki inštitut Ljubljana
10.30 –10.50 Molekularna diagnostika pri dednih oblikah raka
Vita Šetrajčič Dragoš, MSc.,Onkološki inštitut Ljubljana
10.50 –11.00 RAZPRAVA
11-00 –11.15 Vloga koordinatorja pri kliničnih poteh bolnikov z redkimi dednimi predispozicijami za tumorje
Zvonka Kastelic, dipl. m. s., univ. dipl. org., Onkološki inštitut Ljubljana
11.15 –11.30 Primer obravnave družine z Li Fraumeni sindromom
Barbara Perić, dr. med., Onkološki inštitut Ljubljana
11.30 –11.50 Registracija testiranih iz družin, obremenjenih z dednim rakom, vključevanje v EU GENTURIS register – predstavitev poročila registra
Simona Hotujec, mag. manag. kak., Onkološki inštitut Ljubljana
11.50 –12.00 RAZPRAVA
12:00 –13:00 ODMOR
13.00 –13.30 Možnosti vključevanja paliativnega pristopa v obravnavo bolnika z redko boleznijo
mag. Mateja Lopuh, dr. med., Državna koordinatorica razvoja paliativne oskrbe, Ministrstvo za zdravje
13.30 –14.00 Uvedba programa presejanja novorojencev za spinalno mišično atrofijo, težke prirojene okvare imunosti, cistično fibrozo in kongenitalno adrenalno hiperplazijo
Prof. dr. Tadej Battelino, dr. med., Pediatrična klinika, UKC Ljubljana
14.00 –14.30 Uvedba Registra redkih nemalignih bolezni Republike Slovenije (RRNB-RS)
Izr. prof. dr. Urh Grošelj, dr. med., Pediatrična klinika, UKC Ljubljana
14.30 –15:00 RAZPRAVA IN ZAKLJUČEK