19 Jun Svetovni dan FSHD obolenja
20. junij je svetovni dan ozaveščanje o facioskapulohumeralni mišični distrofiji (FSHD).
Zakaj ravno 20. junij?
Pobudo je podala Fabiole Bertinotti iz FSHD Europe, ki je predstavila borbo bratov Bivianu, ki živita na Lipariju, 14,9 kvadratnih kilometrov velikem otoku severno od Sicilije. V družini imajo FSHD obolenje štirje otroci. Ker niso bili deležne ustrezne zdravstvene oskrbe, sta leta 2013 brata Sandro in Marco, oba uporabnika invalidskega vozička, odpotovala v Rim in se utaborili v šotoru na Piazza Montecitorio pred italijansko poslansko zbornico, in zahtevala spremembe. Po 700 dneh demonstracij se je italijansko ministrstvo za zdravje strinjalo z vzpostavitvijo sistema telemedicine in oskrbe na domu in tako bratoma in sestrama Biviano omogočili zdravstveno oskrbo v njihovi oddaljeni vasi. Sistem je od takrat na voljo vsem obolelim s FSHD v Italiji.
Italijanske vlada je leta 2015 sprejela 20. junij kot dan FSHD obolenja v Italiji v čast rojstnega dne matere bratov in sester Biviano, ideja za svetovni dan FSHD obolenja pa se je oblikovala na letnem srečanju FSHD obolelih leta 2015 v organizaciji FSHD Society.
Svetovni dan FSHD pomaga pri ozaveščanju o tem redkem obolenju in ponuja priložnost za podporo tistim, ki živijo s tem obolenjem. Večja ozaveščenost lahko pomaga izboljšati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje učinkovitih načinov zdravljenja in navsezadnje zdravila.
Na 32. letnem Mednarodnem raziskovalnem kongresu FSHD Society je podjetje Avidity Biosciences predstavilo rezultate klinične raziskave faze 1/2 FORTITUDE™ in napovedalo začetek študije FORWARD, s katero nadaljujejo razvoj zdravila delbrax. FORWARD je globalna, potrditvena, klinična raziskava faze 3, randomizirana, s placebom nadzorovana, dvojno slepa 18-mesečna študija, v katero bo vključenih približno 200 oseb (starih od 16 do 70 let) z diagnozo FSHD v Severni Ameriki, Evropi in na Japonskem. Učinkovitost zdravila delbrax bodo ocenjevali z merjenjem funkcionalnosti in mišične moči.
Če želite izvedeti več, se posvetujte s svojim zdravnikom ali obiščite www.forwardstudy.com.
Avidity Biosciences v sodelovanju z FSHD Society 24.6.2025 organizira spletni seminar, na katerem bodo podrobneje predstavil rezultate raziskave FORTITUDE.
Datum: torek, 24. junij 2025
Ura: 19:00 po srednjeevropskem času (10:00 po pacifiškem času / 13:00 po vzhodnem času ZDA)
Prijave: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_cf9OJF8lSDKEWmbuxA4DDw
Nasmehi povezujejo, vendar pri več kot 1 milijonu posameznikov, ki živijo s FSHD obolenjem, šibkost obraznih mišic pogosto povzroči nezmožnost nasmeha.
Orange Slice Selfie Campaign ozavešča o FSHD obolenju z rezinami pomaranče namesto nasmeha.
Zato vas 20. junija vabimo k objavljanju selfijev z rezinami pomaranče na svojih družabnih omrežjih. In ne pozabite uporabiti
#WorldFSHDDay
#FSHD
Povzeto po
https://www.fshdsociety.org/get-involved/world-fshd-day/
https://fshd-europe.info/fshd-connect-europe/
https://www.fshdsociety.org/2018/06/07/world-fshd-day-backstory/