17 Apr Javna tribuna o redkih boleznih »Ko je moja, ni več redka«
Posted at 14:26h
in Novice
Vljudno vas vabimo na javno tribuno o redkih boleznih »Ko je moja, ni več redka«, ki bo v torek, 21. aprila 2026, ob 11. uri v Modri dvorani Zdravniške zbornice Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana).
Letošnja tribuna bo osvetlila (neizpolnjene) potrebe bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji. Svoje zgodbe bodo delili bolniki, predstavniki društev in strokovnjaki. Sodelovali bodo:
- Nina Kobler, bolnica s pljučno arterijsko hipertenzijo
- Mateja Toman, Društvo distrofikov Slovenije
- Saša Ciber, bolnica z miastenijo gravis
- Teja Iskra Cigljar, bolnica s hereditarnim angioedemom
- Renato Bric, predstavnik bolnikov s hemofilijo in urednik portala za hemofilike HaemoAmicus
- Marko Mikulin, bolnik z Leberjevo hereditarno optično nevropatijo in član društva Svetloba
- Vinko Golmajer, bolnik s transtiretinsko amiloidozo srca
- dr. Janez Zidar, specialist nevrolog z Inštituta za nevrofiziologijo UKC Ljubljana
- Polona Može, bolnica s SMA tipa 3
- Rok Ferengja, glasbenik, udeleženec projekta A life in a day
- dr. Marko Hawlina, specialist oftalmolog za nevrooftalmološke bolezni
- dr. Damjan Osredkar, specialist pediater nevrolog in predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike Ljubljana
- Alenka Bikar, naša nekdanja atletinja in bolnica z nevromielitisom živca optičnega spektra (NMOSD)
- Brane Lavrič, bolnik s Friedreichovo ataksijo
Prosimo, da svojo udeležbo na dogodku sporočite na mateja.bratuz@advalue.si.
Možno pa bo tudi spremlja v živo na povezavi: https://player.mediastream.si/01kp85j28xfe1b9982bq3dn04n