27 Jul Andraževa zgodba
Avgust je po vsem svetu posvečen ozaveščanju o spinalni mišični atrofiji (SMA). Pri društvu predstavljamo navdihujočo zgodbo mladega Andraža Veluščka, s katero želimo javnosti približati naravo te bolezni ter poudariti pomen pravočasne diagnostike, neprekinjenega zdravljenja in celostne podpore.
Video zgodba je dostopna na povezavi: https://youtu.be/cZUknSOb2SE
Spinalna mišična atrofija je redka, a napredujoča genetska bolezen, ki vpliva na gibalne nevrone in povzroča slabljenje mišic. Zgodba Andraža – maturanta Gimnazije Vič, uspešnega parašportnika in bodočega študenta farmacije – pa jasno sporoča: obolenje ne postavlja meje posameznikovih zmožnosti.
Od začetka zdravljenja do samostojnosti
Andraž, ki se zdravi od leta 2018, je kmalu po začetku terapije občutil bistvene spremembe pri vsakodnevnih opravilih: “Že v kar hitrem času sem videl napredek v samostojnosti. Pred zdravljenjem na primer nisem mogel dvigniti rok, sedaj pa to delam z lahkoto. Samostojnost v mojem primeru pomeni, da lahko samostojno študiram, se učim, hodim ven s prijatelji in se vključujem v družbo čisto normalno,” pripoveduje Andraž Velušček.
Poleg športa in študija deluje tudi kot mentor mlajšim otrokom na paralimpijskih taborih, kje jim demonstrira uporabo tekmovalnih vozičkov in jih spodbuja k aktivnemu življenju. Vsem, ki se soočajo z izzivi bolezni ali oviranosti, sporoča: “Bodite pogumni. Preizkusite nove stvari, saj nikoli ne veste – morda bo pa točno ta stvar tista, ki vam spremeni življenje na boljše. Moj moto je: telo lahko doseže le do tiste meje, ki si jo postavimo v glavi. Zato se ne podcenjujte.”
Poziv k ohranitvi visoke ravni dostopnosti zdravljenja
Ob mednarodnem mesecu ozaveščanja o SMA stroka, društvo in oboleli skupno pozivamo k ohranitvi in nadaljnjemu razvoju visoke ravni dostopnosti oskrbe v Sloveniji. Andraževa življenjska pot potrjuje, da sistemska vlaganja v sodobna zdravila in zdravstveno oskrbo prinašajo oprijemljive rezultate ter posameznikom omogočajo polno in samostojno življenje.
Prav tako pomembno vlogo pri opolnomočenju obolelih igra povezovanje v skupnost. Pri društvu obolelim in njihovim družinam omogočamo izmenjavo izkušenj, športne aktivnosti (hokej, šah, dvoransko balinanje – boča) ter skupinsko obnovitveno rehabilitacijo v Domu dva topola v Izoli, ki ključno prispeva k ohranjanju fizičnih zmogljivosti in psihosocialne dobrobiti.
Predstavljena video zgodba je bila pripravljena v izobraževalne namene v sodelovanju Društva distrofikov Slovenije in farmacevtske družbe Roche d.o.o.