16 Oct Izobraževalni vikend “Drugačen nisem napačen”
💥 Drugačen nisem napačen.💙
Med 20. in 22. novembrom 2026 bo v Domu dva topola v Izoli potekal izobraževalni vikend, poln novih znanj, iskrenih pogovorov in povezovanja, ki smo ga poimenovali »Drugačen nisem napačen«.
Namen projekta »Drugačen nisem napačen« je osebam z živčno-mišičnim obolenji DMD, SMA in Friedreichovo ataksijo ponuditi celosten pogled na zdravje, dobro počutje in kakovostno življenje. Projekt bo skozi pristop petih stebrov zdravja poskušal zajeti različne vidike življenja posameznika ter poudariti, da zdravje ni povezano le z obolenjem in njegovimi omejitvami, temveč tudi s telesnim, duševnim, socialnim in čustvenim ravnovesjem.
V okviru projekta se bomo opirali na pet stebrov zdravega življenja ter jih prilagodili obolelim z diagnozami DMD, SMA in Friedreichovo ataksijo. S pomočjo strokovnih predavanj, delavnic, praktičnih vsebin in izmenjave izkušenj se bodo udeležencem približala različna področja, ki vplivajo na vsakodnevno življenje, samostojnost in kakovost bivanja.
Cilji izobraževalnega vikenda so povečati dostop do preverjenih strokovnih informacij, okrepiti psihosocialno podporo in povezovanje udeležencev, spodbujati zdrav življenjski slog, ustvariti prostor za dialog med obolelimi, zdravstvenimi strokovnjaki in drugimi deležniki.
Stroški nastanitve in prehrane za udeležence ter izvedbe programa se bodo krili iz društvenih posebnih socialnih programov ter iz sredstev donatorjev in sponzorja dogodka. Pisno vabilo na izobraževalni vikend bodo prejele osebe, ki jim je dogodek namenjen.
| PETEK, 20. NOVEMBER 2026 | |
| 16.00 – 17.00 | Prihod in registracija udeležencev |
| 17.00 – 18.30 | Uvodno srečanje in predstavitev projekta |
| 18.30 – 20.00 | Večerja |
| 20.00 – 22.30 | Večerno druženje ob glasbi |
| SOBOTA, 21. NOVEMBER 2026 | |
| 7.30 – 9.00 | Zajtrk |
| 9.00 – 10.00 | Prepoznavanje in sprejemanje čustev pri soočanju z napredovanjem bolezni |
| Univ. prof. dr. Miran Možina, dr. med., specialist psihiater, sistemski psihoterapevt in supervizor, direktor ljubljanske podružnice Univerze Sigmunda Freuda (SFU Ljubljana) | |
| Predavanje bo osvetlilo čustvene izzive življenja z napredujočo živčno-mišično boleznijo ter pomen prepoznavanja in sprejemanja lastnih čustev. Udeleženci bodo spoznali praktične strategije za krepitev psihološke odpornosti in lažje spoprijemanje z vsakodnevnimi izzivi. | |
| 10.00 – 10.15 | Odmor |
| 10.15 – 11.15 | Samopodoba, sprejemanje sebe ter spolnost in intimnost navkljub invalidnosti |
| Univ. prof. dr. Miran Možina, dr. med. | |
| Predavanje bo odprlo prostor za pogovor o sprejemanju lastnega telesa, samopodobi, spolnosti in intimnosti pri osebah z invalidnostjo. Poudarek bo na razbijanju tabujev in odprtem pogovoru o temah, o katerih se pogosto premalo govori, ter na sporočilu, da si vsak zasluži bližino, ljubezen in izpolnjujoče odnose. | |
| 11.20 – 12.30 | Izvajanje meritev telesne sestave ter interpretacija rezultatov (1. skupina) |
| Doc. dr. Neža Majdič, dr. med., spec. fizikalne in reha. med.; ESPEN diploma, SportMed+Rehab | |
| Izvedba meritev telesne mase in telesne sestave za oceno prehranskega stanja udeležencev ter spremljanje deleža mišične in maščobne mase) | |
| 12.30 – 14.00 | Kosilo |
| 14.00 – 17.30 | Izvajanje meritev telesne sestave ter interpretacija rezultatov (2. skupina) |
| 17.30 – 18.00 | Ali nahranimo svoje telo pravilno? |
| Doc. dr. Neža Majdič, dr. med., spec. fizikalne in reha. med. | |
| Predavanje bo osvetlilo pomen ustrezne prehranjenosti pri osebah z živčno-mišičnimi boleznimi. Udeleženci bodo spoznali pomen merjenja telesne sestave, najpogostejše motnje prehranjenosti in njihove posledice. Predstavljeni bodo tudi pristopi k obravnavi prehranskih izzivov pri gibalni oviranosti, znanstvena spoznanja o telesni masi ter vloga in smiselnost uporabe prehranskih dopolnil. | |
| 18.00 – 19.30 | Večerja |
| 19.30 – 22.30 | Sodelovanje brez meja |
| Tilen Abraham, poslovni trener in coach, specialist za izobraževanje s področja komunikacije, medsebojnih odnosov in timskega dela | |
| Interaktivne skupinske aktivnosti za krepitev sodelovanja, zaupanja, komunikacije in medsebojnega razumevanja | |
| NEDELJA, 22. NOVEMBER 2026 | |
| 8.00 – 9.30 | Zajtrk |
| 9.45 – 10.45 | Endokrinološka obravnava oseb z živčno-mišičnimi boleznimi |
| Dr. Matej Rakuša, dr. med., Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni, Interna klinika, UKC Ljubljana | |
| Pomen spremljanja hormonskega ravnovesja, zdravja, presnove ter predstavitev rezultatov meritev in priporočil za nadaljnjo obravnavo | |
| 10.45 – 11.10 | Odmor |
| 11.10 – 12.00 | Prehrana oseb z živčno-mišičnimi boleznimi in pomen hidracije |
| Doc. dr. Evgen Benedik, klinični dietetik, prehranski svetovalec iz UKC Ljubljana in Biotehniške fakultete UL | |
| Praktične prehranske smernice, preprečevanje podhranjenosti, vzdrževanje primerne telesne sestave ter pomen ustrezne hidracije, črevesna mikrobiota | |
| 12.00 – 12.30 | Zaključki |
| 13.00 | Kosilo in pot domov |
Za več informacij v zvezi z dogodkom se lahko obrnete na strokovni sodelavki Tamaro Horvat Madjar ((040) 670-732, tamara.horvat@drustvo-distrofikov.si) ali Doris Špeh ((01) 47-20-562, doris.speh@drustvo-distrofikov.si )
Strokovna sodelavka Tamara Horvat Madjar
Izobraževalni vikend »Drugačen nisem napačen« podpirata sponzorja
in donator
