"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Author: Andreja Sustar

Home > Articles posted by Andreja Sustar (Page 4)

04 Mar

Posted at 12:52h in Novice

Spoštovane članice, spoštovani člani, v letošnjem letu vas ponovno vabimo, da se udeležite aktivne klimatske rehabilitacije v Floramare resortu zdravja, ki je že vrsto let del društvenega posebnega socialnega programa »Ohranjevanje zdravja«. Aktivna klimatska rehabilitacija bo potekala med 30. marcem in 4. aprilom 2025. V Floramare resortu zdravja...

03 Mar

Posted at 12:00h in Novice

Vljudno vas vabimo na delavnico »Učinkovita komunikacija lastnih potreb, želja zahtev in nestrinjanja«  Potekala bo v dveh delih – v četrtek 6. in 13. marca 2025 od 16. do 19.15 ure v pritličnih prostorih Društva distrofikov Slovenije.  *   *   *   *   *   * Ste se že kdaj znašli...

28 Feb

Posted at 13:58h in Novice

Zgodba Mojce Sušec o življenju s SMA Veseli nas, da ob Svetovnem dnevu redkih bolezni lahko predstavimo video – osebno zgodbo Mojce Sušec o življenju s SMA Video si lahko ogledate TUKAJ Pri društvu se iskreno zahvaljujemo Mojci Sušec, doc. dr. Blažu Koritniku, Darji Šulc Tratar iz SiVita...

18 Feb

Posted at 08:04h in Novice

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 21. februarja 2025, ob 16. uri, vabimo na zoom potopisno predavanje Maroko – dežela začimb in oranžnih odtenkov   Tajine, ras al hanout, tadelakt, suk – ali vas zanima, kaj se skriva za temi skrivnostnimi besedami? Vse to in...

30 Jan

Posted at 13:40h in Novice

Združenje za redke bolezni Slovenije v februarju že nekaj let zapored pripravlja matinejo, na kateri obravnavajo posamezne vrste tematik, povezanih s področji redkih bolezni. Na matineji sodelujejo osrednji strokovnjaki za obravnavo redkih bolezni v Sloveniji, pa tudi predstavniki obolelih, saj je pomembno, da so ti...

27 Jan

Posted at 08:35h in Novice

Vabimo vas na otvoritev razstave avtorjev Likovnih snovanj RAZKOŠJE SPOMINOV v sredo, 12. februarja 2025, ob 11. uri, v Zgodovinski atrij Mestne hiše, Mestni trg 1, Ljubljana Razstava bo na ogled do 6. marca 2025.   PROGRAM OTVORITVE Pozdravni nagovor Mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije Glasbeni nastop Johann Strauss: Damen-Souvenir-Polka op. 236 Pihalni kvintet...

24 Jan

Posted at 13:04h in Novice

Spoštovani, v okviru Mednarodnega dneva redkih bolezni bo 26. februarja 2025 na Brdu pri Kranju potekala 11. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni, katere organizatorja sta Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje RS. PROGRAM 08:00 – 09:00    Registracija 09:00 –  09:30   Uvodni nagovor in...

03 Jan

Posted at 08:32h in Novice

KAJ JE EU KARTICA UGODNOSTI ZA INVALIDE? Kartica vam nudi pravico do popustov kot so vstopnice, športne aktivnosti, knjige, storitve ipd. Kartica je uradno priznana v Sloveniji, Belgiji, Cipru, Estoniji, Finski, Italiji, Malti in Romuniji.  KJE PRIDOBIM KARTICO? Kartico dobite brezplačno na vaši najbližji upravni enoti. Obiščete lahko katerokoli upravno enoto,...

16 Oct

Posted at 11:22h in Novice

Vabimo vas na zoom predavanje Novosti pri zdravljenju Friedreichove ataksije doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana, v torek, 29. oktobra 2024, ob 16. uri. Doc. dr. Leonardis bo predstavila obolenje, kako poteka diagnosticiranje in nas seznanila z aktualnimi informacijami o pričetku...