V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 16. maja 2025, ob 16. uri, vabimo na zoom predavanje doc. dr. Evgena Benedika Črevesna mikrobiota: kako in zakaj jo vzdrževati v dobri kondiciji Predavanje bo osvetlilo pomen črevesne mikrobiote za naše zdravje, vlogo, ki jo ima pri...
VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD »SKUPAJ V HRIBE« MAŠUN v SOBOTO, 24. MAJ 2025 Opis dostopa: Po primorski avtocesti izvoz Postojna, smer Ilirska Bistrica, v Pivki naravnost za Knežak in levo za Koritnice, Mašun. Opis poti pohoda: Po prireditvi ob 50 letnici pešpoti E 6 in kosilu iz popotne torbe...
VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD »SKUPAJ V HRIBE« V TEDNU VSEŽIVLJENJSKEGA UČENJA HODOŠKO JEZERO – ŠALOVCI SOBOTA, 17. MAJ 2025 - Zbor je ob 9.30 uri! Opis dostopa: Po avtocesti izvoz Murska Sobota, smer Hodoš, za tablo konec kraja Hodoš po gramozni cesti. Opis poti pohoda: Pot od Hodoškega jezera do Šalovcev...
Danes je pomemben dan za obolele z Duchennovo mišično distrofijo (DMD), saj je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) na listo zdravil razvrstil zdravilo Agamree za zdravljenje Duchennove mišične distrofije (DMD) pri bolnikih, starejših od štirih let. Zdravilo se bo predpisovalo v breme ZZZS od jutri,...
vabljeni na tribuno o redkih boleznih: »Ko je moja, ni več redka«, ki jo organizira časnik Večer. Tribuna bo potekala 16. aprila ob 10.30 v Modri dvorani Zdravniške zbornice Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana), spremljati pa jo bo mogoče tudi hibridno na povezavi https://fb.me/e/8I3cHH3Ks Na dogodku sodelujejo: ...
Dobili smo nova državna prvaka med šahisti Med 4. in 6. aprilom 2025 je v Domu dva topola v Izoli pod okriljem Zveze za šport invalidov Slovenije – Slovenskega paralimpijskega komiteja (Zveza ŠIS-SPK) potekalo Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu. Prijeten obmorski ambient je bil...
VABLJENI NA INKLUZIJSKI POHOD - »SKUPAJ V HRIBE« ZAVRŠKI STOLP (370 mnm) ČETRTEK, 17. APRIL 2025 Izhodišče: parkirišče ob pokopališču Voličina (Spodnja Voličina 4, 2232 Voličina) ZBOR JE OB 8.30 URI ! Opis dostopa: (priporočena pot) Z avtoceste Maribor - Lendava se usmerimo na izvoz Lenart in cesti sledimo do...
Med 4. aprilom in 6. aprilom 2025 bo v Domu dva topola v Izoli potekalo posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu. Prvenstvo bo izvedeno ločeno v ženski in moški kategoriji. V primeru, da v ženski konkurenci ne bo prijavljenih vsaj 6 tekmovalk, bo tekmovanje izvedeno v...
V nedeljskem jutru se je za vedno poslovil naš dolgoletni član Miloš Kogej. Miloš je bil eden tistih, ki so se leta 1969 udeležili ustanovnega sestanka Društva mišično in živčno-mišično obolelih Slovenije, danes znanega kot Društvo distrofikov Slovenije. Na pobudo Borisa Šuštaršiča se je pridružil organiziranemu...
Spoštovane članice, spoštovani člani, v letošnjem letu vas ponovno vabimo, da se udeležite aktivne klimatske rehabilitacije v Floramare resortu zdravja, ki je že vrsto let del društvenega posebnega socialnega programa »Ohranjevanje zdravja«. Aktivna klimatska rehabilitacija bo potekala med 30. marcem in 4. aprilom 2025. V Floramare resortu zdravja...