Zgodba Mojce Sušec o življenju s SMA Veseli nas, da ob Svetovnem dnevu redkih bolezni lahko predstavimo video – osebno zgodbo Mojce Sušec o življenju s SMA Video si lahko ogledate TUKAJ Pri društvu se iskreno zahvaljujemo Mojci Sušec, doc. dr. Blažu Koritniku, Darji Šulc Tratar iz SiVita...
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 21. februarja 2025, ob 16. uri, vabimo na zoom potopisno predavanje Maroko – dežela začimb in oranžnih odtenkov Tajine, ras al hanout, tadelakt, suk – ali vas zanima, kaj se skriva za temi skrivnostnimi besedami? Vse to in...
Združenje za redke bolezni Slovenije v februarju že nekaj let zapored pripravlja matinejo, na kateri obravnavajo posamezne vrste tematik, povezanih s področji redkih bolezni. Na matineji sodelujejo osrednji strokovnjaki za obravnavo redkih bolezni v Sloveniji, pa tudi predstavniki obolelih, saj je pomembno, da so ti...
Vabimo vas na otvoritev razstave avtorjev Likovnih snovanj RAZKOŠJE SPOMINOV v sredo, 12. februarja 2025, ob 11. uri, v Zgodovinski atrij Mestne hiše, Mestni trg 1, Ljubljana Razstava bo na ogled do 6. marca 2025. PROGRAM OTVORITVE Pozdravni nagovor Mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije Glasbeni nastop Johann Strauss: Damen-Souvenir-Polka op. 236 Pihalni kvintet...
Spoštovani, v okviru Mednarodnega dneva redkih bolezni bo 26. februarja 2025 na Brdu pri Kranju potekala 11. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni, katere organizatorja sta Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje RS. PROGRAM 08:00 – 09:00 Registracija 09:00 – 09:30 Uvodni nagovor in...
KAJ JE EU KARTICA UGODNOSTI ZA INVALIDE? Kartica vam nudi pravico do popustov kot so vstopnice, športne aktivnosti, knjige, storitve ipd. Kartica je uradno priznana v Sloveniji, Belgiji, Cipru, Estoniji, Finski, Italiji, Malti in Romuniji. KJE PRIDOBIM KARTICO? Kartico dobite brezplačno na vaši najbližji upravni enoti. Obiščete lahko katerokoli upravno enoto,...
21. in 22. novembra 2024 bo v Floramare resortu zdravja v Izoli potekal strokovni posvet Fizioterapevtski pristopi in metode pri obravnavi živčno mišičnih bolezni (ŽMB). V ospredje bomo postavili različne terapevtske pristope in metode, ki prispevajo h kakovostnejši fizioterapevtski obravnavi ŽMB. S strokovnim srečanjem želimo povezati...
Vabimo vas na zoom predavanje Novosti pri zdravljenju Friedreichove ataksije doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana, v torek, 29. oktobra 2024, ob 16. uri. Doc. dr. Leonardis bo predstavila obolenje, kako poteka diagnosticiranje in nas seznanila z aktualnimi informacijami o pričetku...
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je včeraj, 9.10.2024, objavil novo listo zdravil, kjer je na pozitivno listo razvrščeno tudi zdravilo Skyclarys za zdravljenje Friedreichove ataksije (FA) pri odraslih in mladostnikih, starih 16 let ali več. Zdravilo se bo predpisovalo v breme ZZZS od 24.10.2024. Zdravilo Skyclarys...
Vabimo vas na zoom predavanje Zdravstvena obravnava odraslih z Duchennovo mišično distrofijo doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana, v torek, 15. oktobra 2024, ob 16. uri, s katerim bomo obeležili 7. september - Svetovni dan Duchennove in Beckerjeve mišične distrofije. Na Kliničnem...