"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Author: Andreja Sustar

Home > Articles posted by Andreja Sustar (Page 4)

11 Apr

Posted at 10:56h in Novice

vabljeni na tribuno o redkih boleznih: »Ko je moja, ni več redka«, ki jo organizira časnik Večer. Tribuna bo potekala 16. aprila ob 10.30 v Modri dvorani Zdravniške zbornice Slovenije (Dunajska cesta 162, Ljubljana),  spremljati pa jo bo mogoče tudi hibridno na povezavi https://fb.me/e/8I3cHH3Ks Na dogodku sodelujejo: ...

10 Apr

Posted at 14:28h in Novice

Dobili smo nova državna prvaka med šahisti Med 4. in 6. aprilom 2025 je v Domu dva topola v Izoli pod okriljem Zveze za šport invalidov Slovenije – Slovenskega paralimpijskega komiteja (Zveza ŠIS-SPK) potekalo Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu. Prijeten obmorski ambient je bil...

31 Mar

Posted at 08:31h in Novice

VABLJENI NA INKLUZIJSKI POHOD - »SKUPAJ V HRIBE« ZAVRŠKI STOLP (370 mnm) ČETRTEK, 17. APRIL 2025  Izhodišče:  parkirišče ob pokopališču Voličina (Spodnja Voličina 4, 2232 Voličina)   ZBOR JE OB 8.30 URI ! Opis dostopa: (priporočena pot) Z avtoceste Maribor - Lendava se usmerimo na izvoz Lenart in cesti sledimo do...

31 Mar

Posted at 08:23h in Novice

Med 4. aprilom in 6. aprilom 2025 bo v Domu dva topola v Izoli potekalo posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu. Prvenstvo bo izvedeno ločeno v ženski in moški kategoriji. V primeru, da v ženski konkurenci ne bo prijavljenih vsaj 6 tekmovalk, bo tekmovanje izvedeno v...

10 Mar

Posted at 18:03h in Novice

V nedeljskem jutru se je za vedno poslovil naš dolgoletni član Miloš Kogej. Miloš je bil eden tistih, ki so se leta 1969 udeležili ustanovnega sestanka Društva mišično in živčno-mišično obolelih Slovenije, danes znanega kot Društvo distrofikov Slovenije. Na pobudo Borisa Šuštaršiča se je pridružil organiziranemu...

04 Mar

Posted at 12:52h in Novice

Spoštovane članice, spoštovani člani, v letošnjem letu vas ponovno vabimo, da se udeležite aktivne klimatske rehabilitacije v Floramare resortu zdravja, ki je že vrsto let del društvenega posebnega socialnega programa »Ohranjevanje zdravja«. Aktivna klimatska rehabilitacija bo potekala med 30. marcem in 4. aprilom 2025. V Floramare resortu zdravja...

03 Mar

Posted at 12:00h in Novice

Vljudno vas vabimo na delavnico »Učinkovita komunikacija lastnih potreb, želja zahtev in nestrinjanja«  Potekala bo v dveh delih – v četrtek 6. in 13. marca 2025 od 16. do 19.15 ure v pritličnih prostorih Društva distrofikov Slovenije.  *   *   *   *   *   * Ste se že kdaj znašli...

28 Feb

Posted at 13:58h in Novice

Zgodba Mojce Sušec o življenju s SMA Veseli nas, da ob Svetovnem dnevu redkih bolezni lahko predstavimo video – osebno zgodbo Mojce Sušec o življenju s SMA Video si lahko ogledate TUKAJ Pri društvu se iskreno zahvaljujemo Mojci Sušec, doc. dr. Blažu Koritniku, Darji Šulc Tratar iz SiVita...

18 Feb

Posted at 08:04h in Novice

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 21. februarja 2025, ob 16. uri, vabimo na zoom potopisno predavanje Maroko – dežela začimb in oranžnih odtenkov   Tajine, ras al hanout, tadelakt, suk – ali vas zanima, kaj se skriva za temi skrivnostnimi besedami? Vse to in...

30 Jan

Posted at 13:40h in Novice

Združenje za redke bolezni Slovenije v februarju že nekaj let zapored pripravlja matinejo, na kateri obravnavajo posamezne vrste tematik, povezanih s področji redkih bolezni. Na matineji sodelujejo osrednji strokovnjaki za obravnavo redkih bolezni v Sloveniji, pa tudi predstavniki obolelih, saj je pomembno, da so ti...