Društvo distrofikov Slovenije |

08 Oct Zdravstvena obravnava odraslih z Duchennovo mišično distrofijo

Posted at 13:44h in Novice

Vabimo vas na zoom predavanje Zdravstvena obravnava odraslih z Duchennovo mišično distrofijo doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana, v torek, 15. oktobra 2024, ob 16. uri, s katerim bomo obeležili 7. september - Svetovni dan Duchennove in Beckerjeve mišične distrofije. Na Kliničnem...

11 Sep Pilotno testiranje izvedbe prevoza na klic

Posted at 10:05h in Novice

Pilotno testiranje izvedbe prevoza na klic »Ministrstvo za okolje, podnebje in energijo je v letu 2022 in 2023 izvajalo projekt Prostorska podatkovna podpora upravljanju javnega potniškega prometa – »Invalidi v javnem potniškem prometu«, ki se v letu 2024 nadaljuje kot projekt – Pilotno testiranje izvedbe prevoza...

04 Sep Svetovni dan ozaveščanja o DMD in BMD

Posted at 14:51h in Novice

7. september je svetovni dan ozaveščanja o Duchennovi in Beckerjevi mišični distrofiji. Duchennova mišična distrofija (DMD) je redko in napredujoče mišično obolenje, ki ga povzroča mutacija v genu, ki proizvaja distrofin. Distrofin je beljakovina, ki je potrebna za normalno delovanje mišic. DMD je napredujoče obolenje. Mišice...

04 Sep Gogo pohod – Jelenov studenec

Posted at 14:34h in Novice

VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD - »SKUPAJ V HRIBE« JELENOV STUDENEC (850 mnm) v SOBOTA, 14. september 2024 ZBOR JE OB 9.30 URI ! Izhodišče: križišče - Mestni vrh in koča pri Jelenovem studencu (Podgorska ulica 63, 1330 Kočevje) na desno in levo se zavije za grad Fridrihštajn. Opis dovoza: v...

23 Aug Mesec ozaveščanja o Spinalni Mišični Atrofiji

Posted at 13:12h in Novice

SMA je avtosomno recesivna genetska motnja, ki jo povzroča zmanjšanje ravni beljakovin SMN v telesu. Ta beljakovina skrbi za zdravje in normalno delovanje motoričnih nevronov. Brez ustrezne ravni beljakovine SMN pride do mutacij v genu za preživetveni motorični nevron-1 (SMN1). Pri obolelih s SMA sta obe...

29 Jul Mobilnost brez ovir

Posted at 08:34h in Novice

V soboto, 31. avgusta 2024, med 10.00 in 14.00 bo na Dolu pri Hrastniku potekal edinstven dogodek Mobilnost brez ovir. Mobilnost brez ovir je več kot zgolj prireditev – je priložnost za vse, ki si želijo izboljšati mobilnost gibalno oviranih oseb in prispevati k ustvarjanju vključujoče...

28 Jun Projekt za družine “SKUPAJ SMO MOČNEJŠI!”

Posted at 08:37h in Novice

V letošnjem letu smo v eni izmed skupin obnovitvene rehabilitacije, to je med 3. julijem in 6. julijem 2024, zasnovali projekt za družine, ki smo ga poimenovali »SKUPAJ SMO MOČNEJŠI!«. Projekt je namenjen distrofikom, otrokom in mladostnikom, njihovim sorojencem in staršem. Vabljeni otroci in mladostniki...

19 Jun 20. junij – Svetovni dan ozaveščanje o facioskapulohumeralni mišični distrofiji (FSHD)

Posted at 15:01h in Novice

20. junij je svetovni dan ozaveščanje o facioskapulohumeralni mišični distrofiji (FSHD) Letošnje obeleževanje svetovnega dne FSHD obolenja poteka v zelo pozitivnem vzdušju. Podjetje Avidity Biosciences je pred dnevi v izjavi za javnost objavilo podatke AOC 1020 brez primere iz preskušanja 1/2 faze FORTITUDE™, ki kažejo več...

14 Jun Svetovni dan ALS obolenja

Posted at 08:14h in Novice

Društvo distrofikov Slovenije (Odbor za ALS) in Tim za ALS Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo Nevrološke klinike, UKC Ljubljana, vas OB SVETOVNEM DNEVU AMIOTROFIČNE LATERALNE SKLEROZE, vabimo na zoom predavanje v sredo, 26. junija 2024, ob 17.00 uri. P R O G R A M Uvodni pozdrav Prof. dr. Janez Zidar,...

13 Jun Projekt E-oskrba na daljavo

Posted at 14:29h in Novice

E-oskrba za bolj varno in samostojno bivanje na svojem domu E-oskrba je storitev, ki starejšim, invalidom in kroničnim bolnikom omogoča samostojnejše, bolj varno in neodvisno bivanje v domačem okolju. Uporabnikom v primeru poškodbe ali bolezni omogoča enostavno 24-urno povezavo z asistenčnim centrom in organizacijo pomoči, če...

Author: Andreja Sustar