Spoštovani, v okviru Mednarodnega dneva redkih bolezni bo 26. februarja 2025 na Brdu pri Kranju potekala 11. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni, katere organizatorja sta Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje RS. PROGRAM 08:00 – 09:00 Registracija 09:00 – 09:30 Uvodni nagovor in...
KAJ JE EU KARTICA UGODNOSTI ZA INVALIDE? Kartica vam nudi pravico do popustov kot so vstopnice, športne aktivnosti, knjige, storitve ipd. Kartica je uradno priznana v Sloveniji, Belgiji, Cipru, Estoniji, Finski, Italiji, Malti in Romuniji. KJE PRIDOBIM KARTICO? Kartico dobite brezplačno na vaši najbližji upravni enoti. Obiščete lahko katerokoli upravno enoto,...
21. in 22. novembra 2024 bo v Floramare resortu zdravja v Izoli potekal strokovni posvet Fizioterapevtski pristopi in metode pri obravnavi živčno mišičnih bolezni (ŽMB). V ospredje bomo postavili različne terapevtske pristope in metode, ki prispevajo h kakovostnejši fizioterapevtski obravnavi ŽMB. S strokovnim srečanjem želimo povezati...
Vabimo vas na zoom predavanje Novosti pri zdravljenju Friedreichove ataksije doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana, v torek, 29. oktobra 2024, ob 16. uri. Doc. dr. Leonardis bo predstavila obolenje, kako poteka diagnosticiranje in nas seznanila z aktualnimi informacijami o pričetku...
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je včeraj, 9.10.2024, objavil novo listo zdravil, kjer je na pozitivno listo razvrščeno tudi zdravilo Skyclarys za zdravljenje Friedreichove ataksije (FA) pri odraslih in mladostnikih, starih 16 let ali več. Zdravilo se bo predpisovalo v breme ZZZS od 24.10.2024. Zdravilo Skyclarys...
Vabimo vas na zoom predavanje Zdravstvena obravnava odraslih z Duchennovo mišično distrofijo doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo, UKC Ljubljana, v torek, 15. oktobra 2024, ob 16. uri, s katerim bomo obeležili 7. september - Svetovni dan Duchennove in Beckerjeve mišične distrofije. Na Kliničnem...
Pilotno testiranje izvedbe prevoza na klic »Ministrstvo za okolje, podnebje in energijo je v letu 2022 in 2023 izvajalo projekt Prostorska podatkovna podpora upravljanju javnega potniškega prometa – »Invalidi v javnem potniškem prometu«, ki se v letu 2024 nadaljuje kot projekt – Pilotno testiranje izvedbe prevoza...
7. september je svetovni dan ozaveščanja o Duchennovi in Beckerjevi mišični distrofiji. Duchennova mišična distrofija (DMD) je redko in napredujoče mišično obolenje, ki ga povzroča mutacija v genu, ki proizvaja distrofin. Distrofin je beljakovina, ki je potrebna za normalno delovanje mišic. DMD je napredujoče obolenje. Mišice...
VABIMO VAS NA INKLUZIJSKI POHOD - »SKUPAJ V HRIBE« JELENOV STUDENEC (850 mnm) v SOBOTA, 14. september 2024 ZBOR JE OB 9.30 URI ! Izhodišče: križišče - Mestni vrh in koča pri Jelenovem studencu (Podgorska ulica 63, 1330 Kočevje) na desno in levo se zavije za grad Fridrihštajn. Opis dovoza: v...
SMA je avtosomno recesivna genetska motnja, ki jo povzroča zmanjšanje ravni beljakovin SMN v telesu. Ta beljakovina skrbi za zdravje in normalno delovanje motoričnih nevronov. Brez ustrezne ravni beljakovine SMN pride do mutacij v genu za preživetveni motorični nevron-1 (SMN1). Pri obolelih s SMA sta obe...