"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Novice

Home > Novice (Page 3)

08 Jan

Posted at 11:53h in Novice

Pacient kot enakovreden partner, ne le kot prejemnik storitev V novembru 2025 smo se predstavniki društva udeležili letnega srečanja organizacij bolnikov, ki ga že tradicionalno organizirata Zveza organizacij pacientov Slovenije  in podjetje Roche. Srečanje je potekalo pod nazivom »Pacient kot enakovredni partner« in kot pomemben...

06 Jan

Posted at 08:27h in Novice

Leto 2026 bo prineslo pomembne spremembe na področju pokojnin. Po burni razpravi in neuspelem poskusu referenduma bo 1. januarja 2026 začel veljati Zakon o spremembah in dopolnitvah Zakona o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (ZPIZ-2O, Uradni list št. 90/2025). Reforma bo v prihodnjih letih vplivala na...

12 Dec

Posted at 14:47h in Novice

Namenite 1 % dohodnine in podprite delovanje našega društva Davčni zavezanci lahko namenite do 1 % svoje dohodnine organizacijam, katerih delo želite podpreti. Ta odstotek ne vpliva na vašo odmero dohodnine – gre za del sredstev, ki bi jih sicer prejela država, vi pa lahko odločite,...

02 Dec

Posted at 14:02h in Novice

Nagovor predsednice Sveta za invalide RS, mag. Mateje Toman, na sprejemu ob mednarodnem dnevu invalidov, Brdo pri Kranju, 1.12.2025 Ob letošnjem mednarodnem dnevu invalidov so Združenih narodi izbrali geslo, ki spodbuja države, naj vključujejo invalide in s tem pospešijo družbeni napredek. Takšen poziv postane razumljiv, če...

01 Dec

Posted at 10:37h in Novice

Z današnjim dnem (1. december 2025) stopajo v veljavo pravica do dolgotrajne oskrbe v instituciji, dnevne dolgotrajne oskrbe in denarnega prejemka (ter možnost nadomestne oskrbe v okviru pravice do oskrbovalca družinskega člana). Dolgotrajna oskrba združuje ukrepe, storitve in aktivnosti, namenjene osebam, ki so zaradi posledic bolezni, starostne...

20 Nov

Posted at 09:52h in Novice

Vabimo vas na Hackathon, ki je letos v središče postavil »Izzivi oseb z mišičnimi in živčno-mišičnimi obolenji« Dogodek bo potekal na Fakulteti za kemijo in kemijsko tehnologijo, v Ljubljani v soboto, 22. 11.2025 od 9.ure dalje, do nedelje, 23. 11.2025 , do 17.ure. Dogodek organizirata podjetja Roche in...

12 Nov

Posted at 10:22h in Novice

Vabimo vas na predstavitev knjižice Pesmice belega kužka Valentine Mavrič in ilustratorja Luka Pora, ki bo v petek, 21. novembra 2025, ob 17. uri, v Gorjanskem domu v Zgornjih Gorjah. Zbrane bo nagovorila predsednica Društva distrofikov Slovenije, mag. Mateja Toman. V glasbenem programu bo nastopila Hana...

17 Oct

Posted at 14:32h in Novice

Spoštovani, sporočamo, da je v 95. letu starosti umrl častni član Društva distrofikov Slovenije prof. dr. Milan Dimitrijević. Vez prof. Dimitrijevića z društvom se je pričela pred mnogimi leti, ko se je spoznal s pokojnim predsednikom društva Borisom Šuštaršičem. Prvo srečanje s približno 10 let starim...

15 Oct

Posted at 15:04h in Novice

Ko nerodnost ni več samo nerodnost: zgodba Nike in spregledane bolezni Friedreichove ataksije Ko je Nike Vencelj pri dvanajstih letih začela izgubljati ravnotežje, je mislila, da je samo nerodna. Ko so se začele težave s hojo, ji je bilo nerodno – najprej pred sošolci, potem pred...

10 Oct

Posted at 17:06h in Novice

Sporočamo, da predstavitev knjižice Pesmice belega kužka Valentine Mavrič in ilustratorja Luka Pora, ki je bila načrtovana za petek, 24. oktobra 2025 v Vili Vipolže, zaradi bolezni avtorice odpade. Naslednja predstavitev bo novembra v Gorjanskem domu, o čemer vas bomo še obvestili  ...