"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Novice

Home > Novice (Page 27)

30 Nov

Posted at 11:35h in Novice

Slovenske invalidske organizacije, povezane v Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije, smo skupaj z Združenjem vojnih invalidov 91 na usklajevalnem posvetovanju v Izoli 21. in 22. novembra v skladu s 26. členom Zakona o invalidskih organizacijah usklajevale stališča do aktualnih vprašanj in tém na področju invalidskega...

24 Oct

Posted at 07:28h in Novice

Letos smo v sodelovanju z Zvezo društev distrofikov Hrvaške (SDDH) organizirali že 46. letno skupščino, ki je potekala 14. oktobra v Zagrebu. Celoten dogodek je bil izjemno produktiven, konstruktiven in odmeven, saj smo imeli zelo zanimiv konferenčni program. Glavne teme medicinskega dela programa so bile...

09 Sep

Posted at 18:36h in Novice

»IZJAVA ZA JAVNOST« Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije je v Ženevi OZN predstavili kršitve Konvencije o pravicah invalidov v Republiki Sloveniji Ljubljana, 8. september 2017 – Nacionalni svet invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS), ki zastopa prek 118.000 slovenskih invalidov, je v Ženevi Organizaciji združenih narodov (Odboru za pravice...

29 Jun

Posted at 10:23h in Novice

Predstavniki reprezentativnih invalidskih organizacij, ki v svetu FIHO zastopajo prek 100.000 uporabnikov, so v ponedeljek 26.6.2017 protestno zapustili sejo sveta po imenovanju Andreja Klemenca, predstavnika ministrstva za finance, za predsednika sveta FIHO. FIHO, kot primerljive institucije v drugih državah, temelji na predstavništvu uporabnikov in odločanju...

22 Jun

Posted at 14:34h in Novice

ŠK En Passant ponovno razpisuje 2. ljubljanski FIDE turnir, ki bo potekal v dopoldanskem času od ponedeljka, 26. junija, do petka, 30 junija v pritličju OŠ Bičevje v Ljubljani. Vsak dan se bo igralo eno kolo (tempo bo 60 minut + 30 sekund na potezo)....

08 Jun

Posted at 14:55h in Novice

Pred časom so z akcijo polivanja z ledeno vodo, ki so jo začeli bolniki z ALS, javnost osveščali o bolezni in zbirali denar za raziskavo te bolezni. Zdaj imamo že nekaj vzpodbudnih rezultatov z akcijo financiranih študij. Amiotrofična lateralna skleroza ali ALS je ena najbolj neizprosnih...

11 Apr

Posted at 14:52h in Novice

Od petka 7. do nedelje 9. aprila 2017 je v čudovitem ambientu Doma dva topola potekalo državno prvenstvo v šahu za distrofike. Šahisti so turnir odigrali igrali po švicarskem sistemu 8 kol v skupni konkurenci ženske in moške. Razglasitev pa je bila ločena za ženske...

21 Mar

Posted at 12:10h in Novice

Na nevrološkem oddelku ljubljanske Pediatrične klinike, ki ga vodi doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med., so pred nekaj dnevi z revolucionarnim zdravilom začeli zdraviti prvega malega bolnika s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki je vse do nedavnega veljala za hudo, neozdravljivo živčno-mišično bolezen. Pediatrična klinika...

21 Mar

Posted at 11:55h in Novice

Leto se je obrnilo in prišel je čas, ko se šahovski entuziasti med distrofiki prijavljajo na posamično šahovsko prvenstvo distrofikov Slovenije. Tudi letos ga organiziramo v sodelovanju z Zvezo za šport invalidov Slovenije – Paraolimpijskim komitejem, a tokrat skupaj ženske in moški v isti kategoriji,...

07 Mar

Posted at 19:30h in Novice

Dragi oboleli z SMA in njihovi svojci! Vljudno vas vabimo na »STROKOVNO SREČANJE« o novem zdravilu Spinraza, ki bo potekalo 15. marca 2017 ob 17. uri na Univerzitetnem rehabilitacijskem Inštitutu – Soča, Linhartova cesta 51, velika predavalnica v 4. nadstropju v Ljubljani. Lokacijo smo spremenili, saj v...