Skupina »LIKOVNA SNOVANJA« Društva distrofikov Slovenije prisrčno vabi na otvoritev razstave »ZBLIŽEVANJA« v sredo, 13.11.2019 ob 11:00 na Informacijski točki za starejše 65+ in invalide Mestne občine Ljubljana, na Mačkovi 1. Program in plakat sta dosegljiva tukaj: -zblizevanja-PROGRAM, -zblizevanja-PLAKAT-2019....
Vljudno vas vabimo na ekskurzijo v Krško na ogled družbe Gen ter Hidroelektrarne v Brežicah. KDAJ: četrtek, 5. 12. 2019 ob 10:00 uri KJE: družba Gen Krško ter HE Brežice Ogledali si bomo podjetje Gen energija in predstavitev pridobivanja električne energije in posredovanja le te. Za tem sledi...
V radijski oddaji Med štirimi stenami je predstavljeno za kakšno obolenje gre, za kaj je za distrofike rehabilitacija tako pomembna in ali se da z mišično distrofijo kakovostno živeti v svojem okolju. Oddaji lahko prisluhnete na spodnji povezavi: Posnetek radijske oddaje RTV Slovenija, Med štirimi stenami,...
Med 10. in 11. oktobrom se bo v Kulturnem centru Schellenburg v Ljubljeni odvijal seminar na temo ustvarjalnost skozi glasbo. Ena izmed tematik širjenje meja ustvarjalnosti bo posvečena terapevtskim vidikom glasbe, pristopom in delu z najmlajšimi otroki in invalidi. Njegovo vsebinsko jedro bosta oblikovala skladatelja...
Humanitarno društvo Palčica Pomagalčica začenja dobrodelno akcijo za 20-mesečnega Krisa, ki ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije (SMA 1). V štirih mesecih morajo zbrati več kot 2 milijona evrov. Več o akciji in načinu zbiranja potrebnih sredstev za Krisa si preberite TUKAJ....
Vabimo vas na srečanje obolelih s SMA, ki bo v četrtek, 12.9.2019, ob 16 uri v Ljubljani. Prisluhnili bomo zanimivim predavanjem: Doc.dr. Blaž Koritnik: Zdravljenje spinalne mišične atrofije - izzivi in prve izkušnje Dr. Darinka Trinkaus, dr.med.: Težave z dihanjem pri spinalni mišični atrofiji Dogodek bo...
Izšla je knjižica z naslovom »Branilec vesolja«, v kateri so na nazoren in razumljiv način prikazane vaje za raztezanje za otroke z Duchennovo mišično distrofijo. Knjižica je izdana v dveh različicah: za malčke in nekoliko večje otroke. Izid knjižice je omogočila družba PTC Therapeutics v...
Vabilo PDF: http://www.drustvo-distrofikov.si/wp-content/uploads/2019/06/ALS2019.pdf Video prenos: https://www.youtube.com/channel/UC8p1I5a-3TebGhfPUEYD99Q?view_as=subscriber...
STAT - Ameriška Uprava za prehrano in zdravila (FDA) je za uporabo potrdila Novartisovo gensko terapijo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije tipa 1 pri dojenčkih. S ceno preko dveh milijonov dolarjev gre za najdražjo enkratno dozo zdravila doslej. Genske terapije in vivo naposled prehajajo iz dolgotrajnih razvojnih postopkov v uporabo. Po tem, ko...
Vabimo vas, da se v okviru projekta Multivizija udeležite prve multiplikacijske delavnice ob zaključku modula fotografije. Delavnice bodo izvedene v Atriju ZRC, kjer bodo na ogled fotozgodbe, ki so jih ustvarili tudi naši člani. Na delavnicah se boste seznanili s potekom fotografskih delavnic ter možnostmi (upo)rabe fotografije...