V zvezi s člankom Pet let zdravljenja otrok s spinalno mišično atrofijo z zdravilom nusinersen (Spinraza®), objavljenim v 40. št. Maža, str. 23, pojasnjujemo, da je članek nastal na pobudo uredniškega odbora in je v skladu z usmeritvijo revije, da seznanja člane z mišičnimi in...
VABILO na otvoritev likovne razstave ZBLIŽEVANJA, ki bo v Športni dvorani Logatec, Steklena galerija, Šolska pot 4a, Logatec v četrtek, 13. aprila 2023, ob 18. uri. Predstavila se bo likovna sekcija Društva distrofikov Slovenije - Likovna snovanja. Dela avtorjev Jožeta Kovačiča, Beti Lunder, Nataše Bartol, Aleša Komana, Mateje Anzeljc...
VABIMO VAS NA POHOD SELO v Prekmurju v ČETRTEK, 20. APRILA 2023 Izhodišče pohoda je Vučja Gomila (madžarsko Zsidahegy), 9208 Fokovci, na parkirišče pri pokopališču ob 9. uri. Opis dostopa: Po avtocesti mimo Murske Sobote, izvoz za Moravske toplice, Bogojino, v Tešanovcih desno za Vučjo Gomilo. Opis poti pohoda: Iz...
Obveščamo vas, da je predavanje ALI POZNAM HEREDITARNO MOTORIČNO SENZORIČNO NEVROPATIJO - HMSN OBOLENJE? doc. dr. Lee Leonardis, dr. med., iz Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana, ki je bilo napovedano za četrtek, 13. aprila 2023, ob 16. uri, preko Zoom aplikacije, PRESTAVLJENO. Novi termin predavanja sporočimo naknadno. ...
Spoštovane pohodnice in pohodniki! VABIMO VAS NA POHOD: STRUNJAN – PORTOROŽ – STRUNJAN v SOBOTO, 15. APRILA 2023. Izhodišče pohoda je parkirišče Strunjan 33, 6320 Portorož - Portorose (Mercator trgovina). Štart je ob 9. uri! Opis poti pohoda: Od parkirišča v Strunjanu, avtobusne postaje in mimo kampa smo...
Pod okriljem Zveze za šport invalidov Slovenije – Slovenskega paralimpijskega komiteja (Zveza ŠIS-SPK) smo med 24. in 26. marcem 2023 v CIRIUS Kamnik izvedli Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu. Tekmovanje je potekalo ločeno v ženski in moški konkurenci. Ženske so igrale po Bergerjevem sistemu...
VABILO na otvoritev likovne razstave ČUTENJA, ki bo v prostorih Centra za socialno delo Osrednja Slovenija – vzhod, enota Domžale, Masljeva ulica 3, 1230 Domžale (4. nadstropje), v sredo 29. 3. 2023 ob 16. uri. Razstavljali bodo člani likovne sekcije Društva distrofikov Slovenije - Likovna snovanja: Aleš Koman, Alojz...
V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek, 17. marca 2023, ob 16. uri, vabimo na predstavitev PROJEKTA IMRO, katerega namen je razbremenitev delovno aktivnih žensk in moških, ki opravljajo vlogo neformalnega oskrbovalca ostarelega, kronično bolnega oz. umirajočega družinskega člana v različnih okoljih. Nosilec projekta...
V sodelovanju z Zvezo za šport invalidov Slovenije organiziramo POSAMIČNO DRŽAVNO PRVENSTVO DISTROFIKOV V ŠAHU ZA LETO 2023, v CIRIUS Kamnik, med 24. marcem in 26. marcem 2023. Posamično državno prvenstvo distrofikov v šahu bo izvedeno ločeno v ženski in moški kategoriji. V primeru, da v ženski konkurenci ne...
Združenje za redke bolezni Slovenije je pred Dnevom redkih bolezni v četrtek 23. februarja 2023 pripravilo 2. matinejo. Ob tem so pripravili posebno Sporočilo za javnost. ...