"distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju"
T: (01) 47-20-500; F: (01) 43-28-142; E: info@drustvo-distrofikov.si

Dan redkih bolezni

Home >  Dan redkih bolezni

20 Feb

Posted at 18:01h in Novice

Združenje za redke bolezni Slovenije bo v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje tudi letos obeležilo Dan redkih bolezni z 8. nacionalno konferenco, ki bo potekala 25.2.2022 od 11. ure dalje. Dogodek bo potekal v virtualni obliki. Program 8. nacionalne konference ter povezavo na dogodek najdete na: https://www.gov.si/dogodki/2022-02-25-8-nacionalna-konferenca-ob-dnevu-redkih-bolezni/.   Vljudno...

15 Feb

Posted at 10:40h in Novice

V četrtek 17. februarja 2022 ob 16. uri uredništvo revije Viva, Medicina & ljudje, in Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije vabijo na brezplačni webinar Kako varno je vaše jemanje zdravil? Ste vedeli, da nekatera zdravila ne smejo biti daljši čas izpostavljena zraku ali svetlobi in jih...

11 Feb

Posted at 13:08h in Novice

Vabimo vas na strokovno predavanje  v okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS,  v petek 18. februarja 2022, ob 16. uri, preko zoom aplikacije z naslovom  BOLEČINA PRI OBOLELIH Z ALS. Zdravnica prof. (znan. svet.) dr. Duška Meh, dr. med., in psiholog Dejan Georgiev, mag. psih.,...

11 Feb

Posted at 10:35h in Novice

Vabimo vas na spletno predavanje »Spinalna mišična atrofija – možnosti zdravljenja«, ki bo potekalo 18. februarja 2022 ob 17. uri Doc. dr. Blaž Koritnik, vodja Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo na Nevrološki kliniki v Ljubljani nam bo predstavil možnosti zdravljenja Spinalne mišične atrofije (SMA) pri odraslih. Seznanil...

07 Feb

Posted at 18:06h in Novice

Obveščamo vas, da je od 8.2.2022 dalje za zdravljenje SMA na listo zdravil na ZZZS vključeno zdravilo risdiplam. Predstavitev zdravila in terapije načrtujemo konec naslednjega tedna. O terminu zoom predavanja vas bomo pravočasno obvestili....

02 Feb

Posted at 09:17h in Novice

Invalidi predstavljajo 15 % svetovnega prebivalstva. Poleg sistemskih rešitev lahko vsak izmed nas prispeva k njihovih družbeni vključenosti. Majhni koraki lahko privedejo do velikih sprememb. Zato si tukaj pomemben TI – pomagaj ustvarjati svet, kjer se invalidi počutijo dobrodošle in vključene. V sklopu projekta o družbeni...

13 Jan

Posted at 11:39h in Novice

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek 21. januarja 2022 ob 16. uri, preko zoom aplikacije, vabimo na potopisno predavanje Celinska Portugalska in Azorski otok Sao Miguel Tam, kjer se valovi dotikajo sonca Portugalska, država z najbolj zahodno točko celinske Evrope, je priljubljena destinacija...

12 Jan

Posted at 14:56h in Novice

Vabimo vas k ogledu izobraževalno dokumentarnega filma o redkih boleznih, ki je nastal v sodelovanju Društva distrofikov Slovenije in Združenja za redke bolezni Slovenije ter finančni podpori podjetja Novartis. Kako se kot starš sprijazniš, da ima tvoj otrok redko gensko bolezen? »Ne sprijazniš se. Iščeš rešitve...

18 Dec

Posted at 20:16h in Novice

Dnevi cepljenja Samo z zaščitnimi ukrepi ni možno dovolj učinkovito preprečevati novih okužb z virusom SARS-COV-2, zato se pričakuje, da bomo to dosegli z ustrezno precepljenostjo prebivalcev z varnimi in učinkovitimi cepivi. S cepljenjem ne zaščitimo samo sebe, temveč zaščitimo tudi zdravje naših družinskih članov, prijateljev,...

17 Dec

Posted at 13:55h in Novice

Gašper Kalajžič in Davor Komar sta zmagovalca prvega turnirja Društva distrofikov Slovenije v bocci (dvoranskem balinanu), ki je potekal od 9. do 12. decembra letos v Dva topola resortu v Izoli.  Turnirja se je udeležilo pet tekmovalcev distrofikov v kategoriji BC3 in deset distrofikov v...