Novice

Sporočamo žalostno vest, da nas je nenadoma zapustil dolgoletni sodelavec in poslovni sekretar Društva distrofikov Slovenije Ivo Jakovljević. V delovanje društva je bil vpet tako profesionalno kot osebno vse svoje življenje. Vedno pozitivno naravnan je bil zgled mnogim distrofikom, zlasti mlajšim generacijam. Ideje, v katere...

V sodelovanju z Jezikovno šolo Lingula vas vabimo na tečaj italijanščine, s poudarkom na komunikaciji v raznolikih vsakodnevnih situacijah. Tečaj bo potekal v manjši skupini z izkušeno učiteljico, na daljavo preko MS Teams, 15 ponedeljkov od 17.00 do 18.30 . Pogoj za prijavo na tečaj...

Združenje za redke bolezni Slovenije bo v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje tudi letos obeležilo Dan redkih bolezni z 8. nacionalno konferenco, ki bo potekala 25.2.2022 od 11. ure dalje. Dogodek bo potekal v virtualni obliki. Program 8. nacionalne konference ter povezavo na dogodek najdete na: https://www.gov.si/dogodki/2022-02-25-8-nacionalna-konferenca-ob-dnevu-redkih-bolezni/.   Vljudno...

V četrtek 17. februarja 2022 ob 16. uri uredništvo revije Viva, Medicina & ljudje, in Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije vabijo na brezplačni webinar Kako varno je vaše jemanje zdravil? Ste vedeli, da nekatera zdravila ne smejo biti daljši čas izpostavljena zraku ali svetlobi in jih...

Vabimo vas na strokovno predavanje  v okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS,  v petek 18. februarja 2022, ob 16. uri, preko zoom aplikacije z naslovom  BOLEČINA PRI OBOLELIH Z ALS. Zdravnica prof. (znan. svet.) dr. Duška Meh, dr. med., in psiholog Dejan Georgiev, mag. psih.,...

Vabimo vas na spletno predavanje »Spinalna mišična atrofija – možnosti zdravljenja«, ki bo potekalo 18. februarja 2022 ob 17. uri Doc. dr. Blaž Koritnik, vodja Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo na Nevrološki kliniki v Ljubljani nam bo predstavil možnosti zdravljenja Spinalne mišične atrofije (SMA) pri odraslih. Seznanil...

Obveščamo vas, da je od 8.2.2022 dalje za zdravljenje SMA na listo zdravil na ZZZS vključeno zdravilo risdiplam. Predstavitev zdravila in terapije načrtujemo konec naslednjega tedna. O terminu zoom predavanja vas bomo pravočasno obvestili....

Invalidi predstavljajo 15 % svetovnega prebivalstva. Poleg sistemskih rešitev lahko vsak izmed nas prispeva k njihovih družbeni vključenosti. Majhni koraki lahko privedejo do velikih sprememb. Zato si tukaj pomemben TI – pomagaj ustvarjati svet, kjer se invalidi počutijo dobrodošle in vključene. V sklopu projekta o družbeni...

V okviru rednega mesečnega srečanja Odbora za ALS vas v petek 21. januarja 2022 ob 16. uri, preko zoom aplikacije, vabimo na potopisno predavanje Celinska Portugalska in Azorski otok Sao Miguel Tam, kjer se valovi dotikajo sonca Portugalska, država z najbolj zahodno točko celinske Evrope, je priljubljena destinacija...

Vabimo vas k ogledu izobraževalno dokumentarnega filma o redkih boleznih, ki je nastal v sodelovanju Društva distrofikov Slovenije in Združenja za redke bolezni Slovenije ter finančni podpori podjetja Novartis. Kako se kot starš sprijazniš, da ima tvoj otrok redko gensko bolezen? »Ne sprijazniš se. Iščeš rešitve...